14-летняя Николь Агеева с диагнозом «детский церебральный паралич» вынуждена не покидать четыре стены дома из-за отсутствия инвалидного кресла. Из детской коляски она выросла, и по закону средство передвижения должен предоставить фонд социального страхования. Но то, что там предложили, девочке не подходит.
Страшный диагноз
Николь была долгожданным ребенком в семье Агеевых. Мать Татьяна была очень рада, когда узнала, что забеременела. Но на 32 неделе, находясь в положении, девушка попала на своей машине в ДТП. Таксист на перекрестке решил проскочить на красный сигнал светофора. В результате автомобиль Татьяны отправился в утиль, но девушке повезло, отделалась ушибами.
«Мы не стали тогда оформляться, как положено. Написали, что нет пострадавших. Однако у меня болел живот, и я на следующий день обратилась в женскую консультацию. Медики приняли решение, что нужно рожать, иначе потом будут проблемы. В результате дочь родилась недоношенной. Её выходили, но через восемь месяцев мы узнали, что у неё ДЦП», – рассказала Татьяна Агеева.
По словам хабаровчанки, ребёнок проходил курсы реабилитации с медикаментозной терапией. Что пошло не так, остаётся загадкой, но в пять лет у маленькой Николь появилась ещё и эпилепсия. Родителям было очень тяжело, но они решили не сдаваться. Самого детства они стараются не ограничивать активность ребёнка всевозможными способами.
«Мы постоянно посещали с Николь и театры, и музеи, и в кино ходим. Возили её на различные кружки. Она вообще у нас не сидела дома. Я даже начала возить её в школу. Сидела с ней на уроках, записывала задания, помогала, потом она отвечала. Мы старались по максимумам социализировать ребёнка, чтобы она не чувствовала себя ограниченной», – рассказала Татьяна.
Билет на улицу
По закону, семье с инвалидом фонд социального страхования обязан предоставлять инвалидное кресло. Каждая коляска выдаётся на срок до пяти лет эксплуатации. Раньше, когда Николь была маленькой, проблем не было. Но девочка растёт и на сегодняшний день её вес составляет 45 килограмм. Подросток уже обогнал в массе свою мать.
«Николь стала тяжёлая, на руках носить её сложно. Папа наш днём на работе, а я не унесу. Пришло время получать новое инвалидное кресло. ФСС нам предоставил его. Но я узнала, что эта инвалидная коляска китайского производства предназначена для пожилых людей, которые уже находятся в предсмертном состоянии. То есть использовать её можно только дома. А нам же нужно в школу ездить, на секции. Сейчас Николь плаванием занимается. А куда я с таким креслом?» – говорит Татьяна.
По её словам, ещё одним отрицательным моментом стала конструкция кресла. При каждом перемещении ребёнка, после того как коляску достают из автомобиля, её нужно настроить вручную с помощью специального инструмента. Делать это женщине, ещё и зимой, не очень комфортно.
«Поставщик сам удивился, почему они закупили эти кресла. У меня знакомая согласилась на такое, потому что не было выхода. Она медик и сейчас из-за пандемии вынуждена очень много работать. А эта китайская коляска и месяца не прослужила, у неё оказались повреждены колёса. Они после этого подали заявление на замену. А я сразу сказала, что меня не устраивает это кресло, и написала заявление об индивидуальной закупке, и такие случаи в Хабаровске есть. Я узнавала. Мне это даже подтвердили в региональном отделении ФСС. Почему нам сейчас говорят – берите, что дают или пишите отказ, я не понимаю», – недоумевает Татьяна.
Коляска по закону
В фонде социального страхования объяснили, что действуют в рамках закона.
«У нас стоит эта девочка на учёте. Ей положены две коляски, прогулочная и комнатная. Согласно постановлению № 240 Правительства РФ, мы обеспечиваем инвалидов строго в соответствии с рекомендациями индивидуальной программы реабилитации. В программе указаны размеры. В рамках этих параметров мы заключили два контракта на обеспечение Николь кресло-колясками. Мама сказала, что она приедет с папой посмотреть их. Поставщик сам поехал по адресу, но мама отказывается их брать», – рассказала начальник отдела хабаровского регионального отделения ФСС Светлана Курносова.
Кроме того, как рассказали в фонде, родитель вправе подать заявление на индивидуальную закупку. Законом предусмотрена компенсация – до 30 с небольшим тысяч рублей за каждую коляску. Только эта сумма всей стоимости предмета не покрывает. Мама Николь выбрала удобную складную коляску для частых перемещений ребёнка-инвалида. Стоимость такого кресла – чуть более 140 тысяч рублей.
«Мы маме дадим письменное разъяснение. Возможно, необходимо довести, доработать программу реабилитации. Это можно определить вместе с врачом. Если коляски ей не подходят, у неё есть вариант изменить программу, дописать характеристики, которые ей необходимы. И, соответственно, мы тогда будем с ней работать индивидуально», – говорит Светлана Курносова.
Юная Николь очень любит животных. Дома с ней живут говорящий попугай, собака и бурундук. Девочка очень верит, что может реабилитироваться, насколько это возможно, и в будущем стать ветеринаром. Но на сегодняшний день для неё даже простой выход на улицу оказался под угрозой.
