Детский церебральный паралич - диагноз звучит в ушах мам как набат. Семьи в одночасье попадают в другую жизнь, где каждый день идёт борьба. Какими усилиями удаётся им сохранить любовь к особенному ребёнку, которого ни на минуту нельзя оставить одного?
В разговоре на эту сложную и деликатную тему участвуют Любовь Карабутова, педагог-психолог хабаровского центра социальной работы с населением «Диалог», и Жанна Андреева, мама восьмилетней Маши с неизлечимой болезнью ДЦП.
За глухой стеной
Л. К.: - Мамам, имеющим детей с любыми отклонениями в здоровье, очень нужна психологическая поддержка, но особенно - участие психологов в жизни родителей, воспитывающих детей с ДЦП. Родители находятся в постоянном стрессе. Мучают бесконечно вопросы: за что? Как с этим бороться? Ведь ребёнок будет таким всю жизнь. Нужно учиться создавать условия, комфорт по-новому.
Наши специалисты стараются помочь, но у каждого родителя психика своя. Некоторые годами занимаются самобичеванием, а некоторые принимают недуг как неотъемлемую часть жизни, не борются с ситуацией, а стараются ребёнка вовлечь в эмоциональную сферу.
- Каким образом это происходит?
Л.К.: - С недавнего времени мы попросили родителей приносить в наш центр детей. Я не оговорилась - такие детки зачастую не могут сами сидеть, стоять, ходить. Есть дети с частично сохранённым интеллектом, есть с практически потерянным, но вы бы видели, как они радуются каждой встрече. Или ребёнок сидит в четырёх стенах с мамой, или он вовлечён в коллектив - разница большая. Но у нас не реабилитационный центр, медиков нет, приходится на общественных началах самим, пользуясь опытом и наработками, хоть как-то разнообразить эмоциональную жизнь таких деток.
Ж. А.: - Моя дочь родилась нормальной. Диагноз поставили после медикаментозного вмешательства. К году ребёнка выписали из больницы уже с диагнозом ДЦП. Врачи поставили на нас клеймо. Детский невропатолог в перинатальном центре сказала: в лучшем случае что-нибудь научится делать, в худшем – будет овощем, всё, идите, мамочка! Ну, нельзя так категорически! Я после этого в поликлинику идти боялась. Что, тяжело врачу сказать: не сдавайтесь, ваша поддержка нужна малышу?
Дайте нам надежду!
- Сейчас вы, Жанна, достаточно спокойно вспоминаете прошлое, а тогда, выписавшись из клиники, что с вами было?
Ж.А.: - Я несколько лет находилась в состоянии истерики. Доходила до мысли: лучше не жить совсем, чем жить в таком состоянии. В душе одна чернота была. Вот тогда-то и нужна была помощь психолога. Пришлось саму себя, как Мюнхгаузен, вытаскивать за волосы. Никто ничего мне толком сказать не мог. Врачи выписывали только таблетки, из-за таблеток появлялась повышенная нервная возбудимость. Это потому, что болезнь возникла как раз на почве медикаментов.
Обращалась в частные клиники, но смысл везде один – очень много таблеток. Спрашивала у специалистов в поликлинике: какие существуют клиники за границей? В ответ - глухая стена. Информацию добывала по крохам, от мам с такими же, как у меня проблемами. В итоге мы уехали в Китай, и почти три года там жили.
- Чем отличаются клиники Китая, ведь по статистике у нас лечение не хуже?
Ж.А.: - Там тебе дают надежду. В российских клиниках ставят на тебе крест. В Китае – у всех врачей улыбка на лице, участие, готовность помочь. Они не говорят: вы встанете и побежите. Они говорят: мы постараемся сделать всё от нас зависящее.
- А что делать тем, кто не в состоянии поехать за границу?
Л.К.: - У нас очень сложно получить хоть какую-нибудь полезную информацию. Через десятые руки приходится находить нужные процедуры. Ты сам по крупицам добиваешься хоть какого-нибудь результата. Столько времени приходится терять! А сколько мам, которые не знают ничего, остаются со своей проблемой один на один? В центр постоянно обращаются мамы с детьми, больными ДЦП. Потребность в специалистах большая. Но желательно, чтобы с детьми работали специалисты именно этого направления. Понимали проблемы таких детей.
- В идеале было бы, - добавляет Жанна, - чтобы мы пришли с детишками в одно место на полдня. Кто-то пошел к массажисту, кто-то на ЛФК, кто-то к психологу. Там групповые занятия, там индивидуальные. То есть, ходили бы как в детский садик. Полдня бы провели, и плодотворно занимались. Даже за минимальную цену пошли бы многие родители, я уверенна, в такой центр. Потому, что ДЦП это такое заболевание, которым нужно заниматься постоянно. Не так как сейчас тот же массаж прописывают – на полгода десять дней. А логопеду со специализацией, подходящей для моего ребёнка я плачу тысячу рублей за одно занятие в неделю. Нашим детям этого недостаточно.
Для самих мам тоже очень важно общаться. Каждая, пока ребёнком занимаются специалисты, может поделиться опытом и знаниями с другими. Сможет оказать посильную помощь. А может и подработать где-нибудь. Почему в Хабаровске ещё такого нет? Ведь столько общественных организаций и фондов, - заключила Жана Андреева.
Страшнее всего равнодушие 
Колониальный бизнес. Как организовать дело "за решеткой" 
Лидер Хабаровского профобъединения - о трудовых правах и их нарушениях 
Удержать дальневосточников можно только рублём? 
Льготники Хабаровского края не хотят менять социальный проездной на деньги