«АиФ-Дальинформ» пристально следит за историей создания специализированного учреждения для детей, страдающих НОДА (нарушения опорно-двигательного аппарата) с самого начала. До 2019 года родители таких ребятишек собственной организации не имели. Существовало несколько сетевых сообществ, объединенных только общением, советами, опытом.
В июне руководитель крупнейшей группы «Крылья надежды» Анна Мичурина смогла зарегистрировать общественную организацию. Всего в крае порядка 700 детей с НОДА, однако сколько их точно, никому неизвестно. Специфика болезни – чаще всего это ДЦП – такова, что дети и их родители замкнуты в стенах собственных квартир. Социализация и образование для детей жизненно необходимы. Еще в конце марта инициативная группа родителей встретилась с губернатором Хабаровского края Сергеем Фургалом и договорилась о строительстве центра реабилитации для детей преимущественно с НОДА. Предполагалось, что учреждение будет оказывать медицинскую, физическую, социальную, психологическую помощь, а главное – реализовывать образовательные программы. Губернатор сказал «да» и поручил нескольким министерствам разработать проект центра.
В конце апреля министерство соцзащиты края отчиталось о разработки плана строительства «современного комплексного реабилитационного центра для детей с НОДА» со сроком сдачи в 2023 году.
Анна Мичурина и ее соратники из «Крыльев надежды» изучили план и насторожились. В частности, из документа было непонятно, создается ли центр только для детей с НОДА или для всех страдающих ограниченными возможностями здоровья? Разница есть, ведь первых – около 700, вторых – больше 5000. И потом – будет ли центр включать в себя образовательные услуги?
27 мая Мичурина отправила письмо с тревожными вопросами министру социальной защиты Хабаровского края Светлане Петуховой. Ровно через месяц – 28 июня – был получен ответ.
«Увы, но наши надежды оправдались лишь частично. Учреждение будет называться «Дальневосточный детский реабилитационный центр в г. Хабаровске». Если он для всех детей-дальневосточников, то вместимость 250 человек слишком мала. В ответе указано, что услуги в центре будут предоставляться детям с неврологическими, сердечно-сосудистыми, НОДА и иными патологиями. То есть количество получателей возрастает в разы. Самое главное – неясность с образовательным процессом. У наших детей глубокие ментальные нарушения. По этой причине они не способны обучиться ни одной профессии. Но получить общее образование они могут. Большой центр не даст такой возможности. Просто в силу того, что дети не будут находиться там постоянно и непрерывно», - говорит руководитель АНО «Крылья Надежды» Анна Мичурина.
Родители составили и направили губернатору Хабаровского края Сергею Фургалу коллективное письмо. В нем они указывают на необходимость включения в спектр услуг нового центра образовательных услуг для детей с НОДА, а также секций по занятию спортом. Кроме того, родители просят предоставить им возможность изучить окончательный проект строительства этого центра на разных этапах для того, чтобы вносить предложения и корректировки.
Редакция «АиФ-Дальинформ» будет следить за развитием событий.
Хабаровских бабушек учат дружить со смартфонами 
В рамках проекта «УчимЗнаем» в Хабаровском крае открылся учебный класс 
В одном из домов ветеранов Хабаровска появился компьютерный класс 
Новый гуманитарный склад открылся в Хабаровске 
Глава Хабаровского края призвал будущих врачей не бояться ехать в районы