Встречи, хоккей, дача (куда же без нее!), мастер-классы, хоровая и театральная студии ― у участников АНО «Мы вместе» очень плотный график. «Мы жадно живем», ― объясняет директор организации Ирина Суркова.
Журавлик и оберег
Абсолютно в каждом из нас скрыты таланты, и проявиться они могут, когда у человека появляется возможность остановиться. Обычно от повседневной суеты позволяет отключиться выход на пенсию, потому пожилые люди начинают творить, удивляя самих себя и родственников. Явить таланты позволяет и болезнь ― должны же быть в ней плюсы!
Хабаровчанка Оксана Завгороднева делает кукол-обереги и учит других. Год назад ей поставили страшный диагноз, чтобы заполнить пустоту между процедурами и не думать о болезни, вспомнила свое прежнее увлечение шитьем. Достала тряпочки, почитала в интернете массу всего об оберегах: технические детали и метафизические ― все ж таки несут они в себе определенный функционал. За год из обычной любительницы доросла до проведения мастер-классов ― в художественном музее на Ночи музеев вместе с горожанами изготавливали очень милых ангелочков.
― Не могу не спросить ― помогают? Вспомнилась песня про японскую девочку и бумажные журавлики.
― Некоторые говорят, что помогают. Здорово, конечно, но лечиться надо, нельзя надеяться на обереги, хотя всем хочется верить. Есть разные обереги, но мы в основном делаем тех, кто должен помочь выздороветь. У нас вроде арт-терапии, собираемся раз в месяц, вместе мастерим новые куклы, общаемся в процессе. Честно, пока не заболела, не знала, что в городе столько всего происходит интересного! Рада, что вступила в эту группу, где мы можем общаться с девочками, подсказывать друг другу, поддерживать. Из-за санкций исчезли нужные нам лекарства, писали, кто где нашел, делились, если у кого остались лишние таблетки ― не дали пропасть.
― На оберегах не остановитесь?
― У нас новая задумка ― хотим освоить роспись на камнях. Этим летом едем на море с девчонками, будем там рисовать. Получится ― проведем мастер-класс потом в городе. Затем еще что-нибудь придумаем ― в мире столько всего интересного, надо успеть попробовать все!
Мальчики налево
― Вы всегда говорите «девочки», а мужчин в вашей организации нет? Принципиально не берете?
― Они сами не идут! ― говорит Ирина Суркова. ― Даже в чатах, где собираются по теме чисто мужских онкозаболеваний, общаются их жены. Мужчины боятся всего, что касается болезни. Принимать диагноз, говорить о нем, очень большая сложность. Это стресс, кто-то испугался и побежал делать операцию, кто-то от страха замер и выжидает неизвестно чего, а третий просто решил молча помереть и не бороться. Сегодня мне звонила женщина, ей диагноз поставили два года назад, а она до сих пор не приступила к лечению!
Пьет какие-то травы, ее убедили, что это поможет. Тратит деньги, а, главное, теряет время. С раком медлить нельзя. Боюсь, что она совсем запустила болезнь и шансов мало. Люди верят в какие-то травки, БАДы, упуская возможность выкарабкаться и жить. К сожалению, много «помогаторов», которые советуют то гречку приклеивать на определенные точки, посыпать солью, чтобы хворь вышла. Своими глупостями они губят людей.
― Чем занимается ваше АНО?
― Мы существуем с 2019 года. У истоков стояла Светлана Куракова, увы, она покинула нас. Но мы чувствуем ее поддержку и с небес. Мне кажется, как раньше она умела договориться на любых уровнях, так сейчас ведет нас.
Выиграли три гранта. «Право на женственность» ― прямая материальная помощь. Закупили протезы послеоперационные и для постоянного ношения. Позвали на круглый стол Евгения Никонова, зампреда правительства края по социальным вопросам, и выложили ему свои проблемы, что нужны протезы женщинам. Посчитали, во сколько обойдется, и губернатор подписал распоряжение ― всем женщинам независимо от статуса и дохода выделяют протезы. Можно и через МФЦ подать заявление ― очень удобно. Важно, что нас слышат, помогают.
Второй грант «Психолог рядом». Люди испытывают шок, услышав диагноз, но ведь психология, как и стоматология в ОМС не входит, а онкобольным они очень нужны. Они ведь в шоке, боятся, не знают, как дальше жить. В рамках гранта мы проводили кризисные консультации, групповые психологические тренинги, выезжали к паллиативным больным. Общались с родственниками, для них огромная проблема, как вести себя с заболевшим. Многие заболевшие начинают вампирить, чуть ли не тиранить своих близких.
― Можно понять ― им где-то надо брать ресурсы.
― Понятно, но, бывает, умирает больной и следом человек, который за ним ухаживал. Вымотан и нет сил. Им тоже нужна поддержка! У нас в чате свыше 300 человек. Большой круг людей. И мы готовы помочь каждому. Сегодня реализуется третий грант «Путь к здоровью». Он объединяет различные мероприятия с целью помочь женщинам на их пути к физическому и эмоциональному здоровью.
Это и йога, и групповая работа с психологом, консультации нутрициолога по нормализации питания и многое другое. Сейчас мы не любители, а профессионалы. Компания в стадии роста, она многим нужна. Врачам ― мы выполняем мелкую работу, объясняя новичкам, что им надо делать. Позволяем эмоциям немного утихнуть. Одно из правил чата ― не говорить плохо про врачей.
Есть вопрос ― пиши главврачу. Мы нужны властям, потому что доносим реальное положение дел с онкопомощью. На форуме «Здравница», который проходил недавно, рассказывала о недоступности санаторно-курортного лечения для людей с диагнозом рак. И этот вопрос собираются решить. И пациентам нужны. Нам надо быть вместе, поддерживать, подбадривать.
Когда исчезают иллюзии
― Новички обычно в панике приходят?
― Когда я попала в чат, на следующий день кого-то хоронили, ― вспоминает Оксана. ― Я была в ужасе. Но не ушла. И очень рада, что осталась, познакомилась с прекрасными людьми. А этот год начался с того, что в первую неделю ушло пять человек. Но надо продолжать жить.
― Где брать позитив? Вы обе ― улыбчивые такие и бодрые!
― Когда ставят диагноз, появляются два пути ― это развилка ― что будешь видеть: плохое или хорошее. Первый вариант погубит. Хорошее надо искать во всем. Для меня позитив в успехах в лечении наших девочек, это мой сын, которого обожаю, ― перечисляет Ирина. ― Это дача, хоккей, я болею за «СКА-Нефтяник», мои любимые Юра Шардаков, Туомас ― болею за них всегда. Ходили на хоккей с мячом сначала с сыном, он вырос, другие интересы, а я так и не пропускаю матчи.
Интересно, что люди, заболев, раскрывают столько талантов. У нас была девочка паллиативная, из дома не выходила, на обезболивающих постоянно. Мы все равно решили ее взять в творческий проект, и с ней что-то произошло, она пела и плясала, перестали мучать боли. Кто-то начинает увлекаться бегом. В прошедшем в начале июня всероссийском полумарафоне «Забег.РФ» от нас трое участвовали, еще двое бежали на «Земле леопарда». Другие поют, ставят любительские спектакли. Так что может и замахнемся «на Вильяма нашего Шекспира», как в кино говорили.
― Насыщенно живете.
― Жадно. У обычных людей есть иллюзия бессмертия, что они все успеют, у них вагон времени, а онкобольные понимают, что времени может быть мало. Надеемся, что оно есть в запасе, но все же торопимся жить.
