В Хабаровске ищут новые решения помощи пациентам с редкими болезнями

В Хабаровске прошла научно-практическая конференция «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями», сообщает пресс-служба регионального правительства.

Мероприятие прошло в рамках национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», инициированного Владимиром Путиным, и стало одним из ключевых для Дальневосточного федерального округа и объединило врачей, организаторов здравоохранения, медицинских генетиков, юристов и представителей пациентских сообществ. 

Участники обсуждали, как выстроить более эффективную систему помощи людям с редкими заболеваниями. Отдельный акцент сделали на сокращении времени диагностики и улучшении маршрута пациента — от первых подозрений до получения лечения и социальной поддержки.

По оценкам специалистов, в Хабаровском крае может проживать более тысячи человек с наследственными и редкими заболеваниями. Современные диагностические программы позволяют выявлять тяжёлые патологии на ранних этапах и предотвращать развитие осложнений.

В регионе действует Центр орфанных заболеваний, который объединяет возможности Перинатального центра им. Постола и Детской краевой больницы им. Пиотровича. Пациенты находятся под наблюдением специалистов, проходят обследования и мониторинг состояния здоровья. В сложных случаях врачи консультируются с федеральными центрами, включая Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова.

При этом специалисты отмечают и системные сложности — удалённость региона от федеральных медицинских центров и дефицит узких специалистов. Это может увеличивать сроки постановки диагноза, что делает путь пациента более сложным.

Отдельное внимание участники уделили клиническим случаям и нормативно-правовым вопросам, а также предложили меры по улучшению лекарственного обеспечения и преемственности между детской и взрослой медициной.

По словам министра здравоохранения края Станислава Мальцева, за каждым случаем стоит человеческая судьба, и задача системы здравоохранения — сделать помощь более своевременной и доступной.

Также отмечено, что Хабаровский край может стать пилотным регионом Дальнего Востока по внедрению комплексной модели помощи пациентам с редкими заболеваниями. Это позволит сократить необходимость поездок в федеральные центры и расширить доступ к лечению на месте.

Дополнительно напомнили, что фонд «Круг добра», созданный по указу Президента РФ Владимира Путина, обеспечивает детей с орфанными заболеваниями необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями.