21 марта в небо Хабаровска полетели оранжевые воздушные шары, а в художественном музее прошла выставка «Оранжевое небо» – для нее рисовали двадцать детей. Оранжевый цвет – традиционный для людей с синдромом Дауна, а в воскресенье по всему миру отмечался день человека с таким диагнозом. О том, что солнечный ребенок в семье – это совсем не наказание, а счастье, рассказали хабаровские родители.
Разница в хромосоме
Светлана Бочкарева – мама 12-летнего Ильи, который родился особенным. Сегодня хабаровчанка возглавляет региональное общественное объединение «СоДружество» для единомышленников, которое помогает и родителям, и детям.
Арина Проскурина, «АиФ-Дальинформ»: Илья – ваш единственный ребенок? Расскажите немного о нем.
Светлана Бочкарева: У меня три сына. Старшему, Ивану, уже 26 лет, среднему, Владиславу – 20. Илья младший. Он ходит в коррекционную школу и ему там нравится. Обожает ходить с папой на хоккей. Илюша любит помогать нам по дому, делать салаты, готовить пиццу. Ему нравится плавать, дрессировать нашего питомца – немецкую овчарку – и смотреть мультики, из них самые любимые – «Мадагаскар» и «Винни Пух».
– В «СоДружестве» много таких, как Илья?
– У нас есть родительский чат в WhatsAp, куда входит 65 семей, которые имеют хотя бы одного ребенка с синдромом Дауна. В 2019 году устав общественной организации был обновлен. А именно, помимо детей с синдромом Дауна, в организацию могут входить семьи с детьми, которые имеют ограниченные возможности здоровья. «СоДружество» объединяет родителей солнечных и особенных детей, люди могут найти поддержку и общение с единомышленниками. Мы стараемся создавать и поддерживать теплую, дружескую и уютную атмосферу. Например, всегда поздравляем с днем рождения «особенных» деток и их родителей.
– Есть ли в крае фонды, которые помогают особенным семьям?
– Да, есть ряд таких организаций, они оказывают материальную, моральную и юридическую помощь. Ребята с синдромом Дауна, например, могут получать помощь от благотворительного фонда «Филантропия». Этот фонд реабилитирует детей с инвалидностью с помощью уроков плавания (программы «Я плыву» и «Особый тренер»). У некоммерческой организации «Реальная помощь» есть проект «Взрослая жизнь», его цель научить людей с инвалидностью жить самостоятельно, используя по максимуму их возможности. Он появился из-за того, что большинство ребят с диагнозом навсегда остаются детьми, независимо от прожитых лет и во взрослую жизнь после 18 лет, соответственно, вступают неподготовленными. Еще «Реальная помощь» в августе реализует свой социальный проект «Ласковое море». Этот проект действует более 12 лет и направлен на то, чтобы люди с особенностями и без них учились строить взаимоотношения между собой.
Еще есть некоммерческая организация «Реальная помощь» – в августе она реализует свой социальный проект «Ласковое море». Этот проект действует более 12-ти лет и направлен на то, чтобы люди с особенностями и без них учились строить взаимоотношения между собой.
Очень радует, что есть волонтеры, которые занимаются с нашими детками паратхэквондо. Правила соревнований, техника, площадка, пояса спортсменов – как в обычном тхэквондо. Отличие только в том, что удары в голову запрещаются (они разрешены), бьют только в жилет-корпус. Есть и другие интересные проекты. Кукольный театр лаборатории «ПереМир», на их площадке действует кукольный театр. На поселке Горького есть театр мод, в котором участвуют 12 «солнечных» деток и 8-10 обычных ребят. В этом году мы издали тематический календарь, где показаны наши малыши, занимающиеся модельным делом. Также мы сделали буклеты, в которых рассказываются истории семей, у которых есть «солнечные дети». Они о том, что все проблемы, которые могут возникнуть, решаемы. Мы планируем их раздавать в родильных домах.
– Насколько сложно работать с «солнечными детьми»?
– Но одно могу сказать точно: такой ребенок – это не наказание, это возможность увидеть жизнь с другой стороны. Когда я была в роддоме, врач мне дала совет: «проблемы надо решать по мере их появления». И правда, я потом даже увидела фильм, который снял фонд «Даунсайд Ап» – «Съесть слона». Там звучит хорошая фраза – «Слона нужно есть частями». И это действительно так.
Какой родился, такого и воспитаю
Ольга Воробьева – мама шестилетнего «солнечного» Миши, активный родитель объединения «СоДружество» считает, что от детей с диагнозом отпугивают стереотипы и незнание вопроса.
– Вы знали, что у вас родится ребенок с синдромом Дауна?
Ольга Воробьева: У нас в семье трое детей. Да, мы знали, что малыш родится с синдромом Дауна, но не было и мысли, чтобы отказаться от него. Миша самый младший, ходит в детский сад, к логопеду. Он умеет разговаривать, но еще пока плохо. Как и все мальчики в его возрасте, любит немножко хулиганить и играть в машинки. Он очень добрый, жизнерадостный человечек, любит обниматься. Мишенька – человек счастья, человек – улыбка. Наша семья считает, что это была воля Божия, что наш сынок родился именно с такой особенностью. После рождения Мишеньки у меня возникла потребность в общении с мамами, у которых есть такой же ребенок, как и у меня.
– Вы сказали, что были готовы услышать диагноз сына, а как это происходит, если мама не знала об этом заранее?
– Сейчас в Хабаровском крае нет определенного стандарта, по которому матери сообщают о диагнозе ее новорожденного ребенка. Все зависит от врача. Но в ряде регионов есть такая практика: принят общий для всех таких ситуаций протокол действий медперсонала, цель которого – оказать психологическую поддержку семье. В соответствии с ним медработникам запрещается обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка, разлучать малыша с матерью без медицинских показаний, высказывать субъективное мнение и прогнозы. Мы в Хабаровском крае тоже стремимся ввести такой протокол. А кроме того, планируем раздавать буклет о синдроме Дауна и иных патологиях в родильных домах – хотелось бы, чтобы все дети с синдромом Дауна уезжали домой, а не оставались в детских домах. Отказываются от детей с синдромом Дауна от того, что ничего не знают о недуге.
