8-летняя Таня Марычева из Хабаровска почти пять лет лечится от онкозаболеваний. Она перенесла саркому глаза, год пробыла в ремиссии, но болезнь вернулась и ударила с новой силой. Сначала малышку спасали в российских клиниках, затем — в Израиле, а теперь её отправляют в Китай.
Как семья собрала десятки миллионов рублей на лечение, почему донором для дочери стал её отец и сможет ли она полностью выздороветь, родители Тани рассказали «АиФ-Дальинформ».
Две опухоли и недоступные билеты
В декабре 2018 года Светлана Марычева отвела дочь в садик. В этот день медсестра проводила плановый обход. Осматривая детей, она заметила, что у Тани слегка увеличен глаз, и посчитала это начальной стадией конъюктивита. Позвонила родителям — те сразу забрали дочь и повели её в поликлинику на осмотр.
«В больнице офтальмолог осмотрела Таню и сказала сдать анализ крови. В понедельник врачи позвонили и сказали, что уровень лейкоцитов у дочери повышен. Записали на МРТ на следующий день. Во время сканирования медики увидели опухоль за орбитой глаза», — вспоминает Светлана.
Ситуация стала для семьи полной неожиданностью. По словам мамы, Таня появилась на свет абсолютно здоровой, как и её старшие брат и сестра, и никакой генетической предрасположенности к опухоли не имела. Но результаты МРТ были однозначными — уже к вечеру дошкольницу положили в детскую онкологию.
Из-за того, что злокачественное образование располагалось в труднодоступном месте, хабаровские врачи не могли взять оттуда клетки для анализа. В Москве, по словам Светланы, медикам удалось извлечь ткани, но диагноз Тане поставлен не был. Тогда Марычевы связались с врачами из Нидерландов и отправили им гистологические стёкла с образцами. За границей определили, что у девочки саркома — причём не только в глазу, но и на рёбрах.
«Вышли на благотворительный фонд, который нашёл для нас клинику в Москве. Всем миром собирали на билеты. Только дом построили, денег не было, а цены на билеты — космические. Помогали собрать неравнодушные жители Хабаровска, особенно многодетные семьи», — поделилась Светлана.
После лечения Таня год пробыла в ремиссии. Она стала возвращаться к нормальной жизни и даже снова пошла в садик. Раз в три месяца семья летала в столицу на обследование.
На очередном осмотре в 2021 году у девочки нашли другое онкозаболевание — миелобластный лейкоз. Этот вид рака оказался намного опаснее предыдущего и поставил её жизнь под угрозу.
«Лежала, скрученная улиткой»
Врачи увидели, что в крови Тани образовались бласты — быстрорастущие клетки, число которых в норме не превышает доли процента. Потребовалась срочная пересадка костного мозга. Маленькую пациентку повезли в Санкт-Петербург, где ей провели высокодозную химию перед процедурой.
С поиском донора возникли сложности. Врачи тщательно проверили национальный регистр, но не нашли подходящего человека. В итоге было решено, что клетки пожертвует Евгений Марычев, отец Тани.
«Я и жена подходили на 50%, но решили взять меня, так как моё здоровье было крепче. В мае провели первую трансплантацию — взяли около 500 миллилитров крови из костного мозга в пояснице, извлекли нужные клетки для Танюши, а остатки влили мне обратно», — вспоминает он.
Спустя неделю после переливания начались побочные эффекты — реакция «трансплантат против хозяина». Кожа Тани стала покрываться волдырями, у неё покраснели глаза и пошли осложнения на слизистую оболочку. Кроме того, были поражены внутренние органы.
«Мы даже в реанимацию попали — панкреатит поставили, чуть до хирургического вмешательства не дошло. Её скрутило и она лежала улиткой, не могла ни разогнуться, ни присесть. Ей поставили трубку в мочевой катетер, в нос, подключили к капельнице. Где-то полгода мы лечились — последствия были очень тяжёлые»,
— поделился Евгений.
Поначалу трансплантация костного мозга принесла видимые результаты, и число бластов у Тани сократилось почти до нуля. Но в январе этого года совместимость клеток костного мозга, которые девочке переливали от папы, резко упала, из-за чего произошёл рецидив.
«Заболевание стало очень быстро прогрессировать. Моя кровь перестала работать, раковые клетки начали расти. В апреле их было уже 40%, а в мае — 57%. Врачи забили тревогу — в Питере не знали, что делать. Нас предлагали отправить домой на долечивание, а по сути, на доживание», — рассказывает отец.
Петербург — Израиль — Китай
Родители Тани предложили врачам найти дочери донора из зарубежных регистров, но те ответили отказом. По словам мамы, объяснили это тем, что в нынешних условиях поиск подходящего иностранца занял бы слишком много времени, и вовремя до малышки он бы просто не добрался. Тогда Светлана отправила запросы в клиники Белоруссии, Китая и Израиля с просьбой взять её дочь на лечение.
Действовать приходилось быстро — новую химиотерапию, по словам мамы, Таня бы не выдержала. Как только клиника Тель-а-Шомер в израильском городе Рамат-Гане согласилась принять пациентку, семья собрала медицинские анализы, приготовила нужные документы и поехала за границу.
«Вариатнов не было, нужно было вылетать в Израиль и вылетать срочно — чудом сюда довезли. Сюда кладут далеко не всех. Пока ждали консилиума, начали собирать деньги», — вспоминает Светлана.
Пересадка костного мозга и лечение разросшихся раковых клеток обошлись Марычевым в 400 тысяч долларов, что в перерасчёте составило примерно 35 миллионов рублей. Для обычной семьи это неподъёмная сумма — пришлось снова обращаться в благотворительные фонды. История Тани получила широкую огласку, после чего нужные деньги собрали за несколько недель.
«Наверное, вся Россия подключилась, не только Хабаровск. Дочь показывали на телевидении, в Петербурге для неё провели концерт, со средствами помогали байкеры и полицейские. Суммы собрали просто нереальные»
Накануне Тане провели пункцию — прокол сосуда с диагностическими целями. По прогнозам врачей, после лечения длиной в несколько месяцев девочка должна была уйти в ремиссию. Число бластов в крови действительно снизилось — сейчас их всего 7,8% — но оказалось, что до финишной черты ещё далеко.
«Дочери сделали доливку донорских тромбоцитов от папы, взяли клетки, и в этот же день у неё за ушком увеличился лимфоузел. На следующий день сказала об этом врачам, они сделали УЗИ — первичным диагнозом было воспаление слюнных желёз.
Вечером у Тани стала сильно болеть спина. Отец отнёс её в приёмный покой. Потом сделали ПЭТ-КТ диагностику — выяснили, что это было не воспалением желёз, а опухолью, которая дала метастазы на позвоночник», — рассказывает Светлана.
Для Тани порекомендовали паллиативное лечение, но Марычевы решили бороться до конца. Родители вернулись с дочерью в Хабаровск и начали искать новую клинику. «Спасительной соломинкой» стала больница в Пекине — туда девочку собирались положить изначально, но из-за прогрессировавшего нейробластного лейкоза это сделать не удалось.
Китайские врачи, отметила Светлана, предложили для её дочери новый метод лечения. С ним шансы на благополучный исход, уверена она, гораздо выше: «Специалисты хотят взять кусочек опухоли возле щёчки, сделать из клеток вакцину и провести CAR-T терапию, которой мы изначально и добивались».
Из Владивостока в Китай Таня вылетает в воскресенье, 24 сентября. Точных прогнозов о том, что будет с ней дальше, врачи пока не дают, но семья надеется на лучшее.
