Красная волчанка – когда нет возможности встать с кровати, пальцы не могут сжать кружку и даже малейшее движение бровей отзывается болью во всем теле. 22-летняя Ольга Скворцова рассказала о том, как уже шесть лет борется с редкой неизлечимой болезнью – системной красной волчанкой.
Не отличить от ОРВИ
Елена Лункина, «АиФ-Дальинформ»: Когда тебе поставили этот диагноз?
Ольга Скворцова: Системную красную волчанку у меня обнаружили, когда я училась в восьмом классе – в 2014 году. Первое время она почти никак себя не проявляла. Сильные обострения начались только примерно пару лет назад, на втором курсе института.
– Если болезнь себя никак не проявляла, как врачи узнали о ней?
– У меня стабильно дважды в месяц поднималась температура до 40 градусов, и она держалась, не спадала. Регулярно мы вызывали скорую, и врачи говорили, что просто ходит вирус – ОРВИ, выписывали противовирусные препараты и жаропонижающее. Спустя какое-то время мне становилось лучше, а потом все повторялось снова. Так продолжалось целый год, пока мы не переехали и не перевелись в другую больницу. Врач сразу заметила у меня на носу красную «бабочку», пятно, которое характерно для моего заболевания. Меня экстренно госпитализировали в больницу имени Пиотровича в Хабаровске. Там провели необходимые анализы. Болезнь подтвердилась.
Родители, конечно, тогда очень испугались, потому что эта болезнь неизлечимая, и если ничего не предпринимать, то проживешь не очень долго. Раньше люди с этим диагнозом жили не больше пяти лет. Я тогда начиталась про это, и уже думала, что доживу лет до сорока и развалюсь. В тот момент поставила на себе крест.
– Что предприняли врачи?
– Мне начали давать сильные гормональные препараты. На фоне высокой дозировки лекарств у меня начались изменения во внешности, это называется синдром Иценко-Кушинга. Эта «побочка» началась из-за того, что в организме стала задерживаться вода. До этого я была очень худой, а потом резко лицо стало полнеть.
Я перевелась на полгода на домашнее обучение, а когда вернулась обратно в школу, то стала замечать на себе взгляды окружающих. Я стала понимать, что со мной что-то не так. Сначала ведь не замечала того, что набираю вес, думала: ну щечки и щечки, что тут такого, а потом в какой-то момент, посмотрев на себя в зеркало, поняла, что у меня огромные щеки, что начали расти усики, все лицо обсыпало прыщами, хотя до этого у меня их никогда не было. Из-за этого у меня появились проблемы с самооценкой. Было очень сложно.
– Как волчанка проявляется?
– Диагноз очень трудно поставить, потому что симптомы почти такие же, как при простуде: температура, боль в мышцах и суставах. Единственная особенность – это красная бабочка на лице. Но она возникает не у всех. Болезнь обычно бьет по почкам. Поэтому людям с волчанкой нужно следить за ними. Также начинают разрушаться внутренние органы. У меня волчанка системная, то есть поражает систему внутренних органов.
Без движения
– При этом диагнозе какое-то особое питание? Чего тебе нельзя?
– Да, существует аутоиммунный протокол, который стал для меня большим открытием. Я поняла, насколько важно питание при моем заболевании. Мое последнее обострение произошло как раз из-за того, что я, решив, что уже излечилась, стала питаться всем подряд. Мне при моем диагнозе нельзя есть пасленовые, мучное, сладкое, соленое, рожки, картошку и много чего еще. Остаются только овощи, в основном, крестоцветные, то есть капуста, которую я в последнее время ем очень много, фруктов нужно стараться есть немного, потому что они тоже сладкие, можно рыбу и мясо, но тоже немного.
– Сложно ли было отказаться от привычной «вредной» еды?
– Это было не мое желание, а необходимость. Когда мне было очень плохо, я была готова сделать все что угодно, чтобы мое состояние улучшилось. Во время обострения, меня мама кормила с ложечки, потому что сама я не могла даже поднять ложку. Меня это морально убивало, и я была готова делать все, что угодно, чтобы такого больше не было.
– Последнее обострение болезни, как оно протекало?
– Это было ужасно. Честно, я думала, что из этого не выберусь. В обострении я прожила примерно четыре месяца, постепенно все накапливалось, и вот наступил тот самый пик. У меня распухли суставы пальцев, они болели так сильно, что больно было даже самое банальное: оторвать туалетную бумагу. Я даже кружку поднимала запястьями, а не пальцами. У меня не разгибались суставы в локтях и коленях. Болели все мышцы, даже мышцы лица, я не могла поднимать даже брови. Распухла сильно нога и перестала двигаться рука. Через пару дней я уже не могла ходить, это была такая сильная и резкая боль. То есть когда я лежала, нога хоть и болела, но не настолько сильно, только стоило спустить ногу с дивана, кровь приливала, и от боли начинало темнеть в глазах. Плечо болело всегда в любом положении.
Мне ничего не хотелось, я не смотрела ни телевизор, ни в телефон, просто лежала с закрытыми глазами и молилась всем богам на свете. Такой боли я не чувствовала никогда в жизни, даже когда я ломала палец, это было не так больно. Мама принесла мне инвалидную коляску, чтобы я могла хотя бы передвигаться до туалета. Мы в итоге поняли, что с таким мы еще не сталкивались, и обратились в больницу. Врачи сказали, что это артрит. Он у меня появился из-за волчанки. Рука у меня до сих пор не поднимается. Нога уже почти восстановилась, болей нет, небольшая припухлость осталась.
– Ты же левша, а не работала именно эта рука, как ты справлялась с домашними делами?
– Я делала все одной рукой, правой, и сейчас многое делаю одной рукой, например мою голову. Я так мечтаю уже помыть голову двумя руками.
Пролежав месяц в таком состоянии, когда я ничего не могла делать, сейчас любое действие мне доставляет такую радость. Я счастлива от того, что я просто могу ходить на своих ногах, могу сама помыть посуду. Люди не ценят того, что они могут просто встать с кровать и пойти умыться. Я сейчас очень ценю то, что я могу двигаться. Я счастлива жить, люблю жизнь во всех ее проявлениях.
Болезнь молодых женщин
Специалисты до сих пор не пришли к единому мнению о причинах возникновения красной волчанки. Факторы риска для этого заболевания: длительное пребывание на солнце, морозе, ветре (этому подвержены работники сельского хозяйства, рыбаки, строители), светлая кожа, наличие лекарственной непереносимости, наличие очагов хронической инфекции.
«Дискоидная красная волчанка – это заболевание кожи из группы болезней соединительной ткани, обусловленное повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому излучению, поражающее преимущественно кожу лица, ушные раковины, волосистую часть головы, верхнюю часть груди и спины, кисти рук и характеризующееся последовательным развитием эритематозных высыпаний и рубцовой атрофии», – рассказывает заместитель главного врача Краевого-кожно-венерологического диспансера Зоя Фролова.
В развитии красной волчанки определенную роль играют гормональные нарушения, в частности, увеличение количества эстрогенов. Этим объясняется тот факт, что заболевание чаще регистрируется у молодых женщин и девушек-подростков, часто после беременности и родов. Это подтверждается и статистическими данными. Доля мужчин среди заболевших ДКВ составляет 3%. Распространенность красной волчанки - один заболевший на десять тысяч населения. Тяжесть течения заболевания не зависит от пола и возраста.
«Самым специфическим симптомом наличия патологии является «волчаночная бабочка». Это очаги поражения дисковидной формы размером 5 мм и больше, располагающиеся в группками или поодиночке, чаще всего в области носа и щек, где они группируются в форме «бабочки». Постановка диагноза дискоидной красной волчанки в основном трудностей не вызывает. Врачи обращают внимание на типичную клиническую картину у пациента. Стоит отметить, что диагностические лабораторные методы исследования чаще всего не выявляют изменений в показателях, отклонений от нормы. Красную волчанку опытные специалисты дерматовенерологи по данным визуального осмотра легко отличают от других поражений кожи на основании типичных клинических признаков.
Но бывают и атипичные проявления заболевания, когда постановка диагноза вызывает затруднение. Заболевание может протекать только с поражением кожи. Но часто заболевание приобретает системный характер и развивается Системная красная волчанка – хроническое заболевание, при котором иммунная система начинает воспринимать «свои» клетки как «чужие» и атакует их, что приводит к хроническому воспалению в организме. «Системная» означает, что при СКВ страдают различные органы, включая сердце, мозг, суставы, почки, кожу, лёгкие и кровеносные сосуды», – говорит Зоя Фролова.
Лечение заболевания проводится врачом терапевтом и ревматологом. Системная красная волчанка - неизлечимое заболевание. Длительной ремиссии можно достичь только благодаря постоянному приему лекарств.
