В Хабаровском крае продолжается совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, пресс-служба регионального правительства.
Центр орфанных заболеваний, базирующийся на базе Детской краевой больницы имени А.К. Пиотровича и Перинатального центра, активно внедряет передовые методы диагностики и лечения.
С 2021 года более 100 детей региона получили дорогостоящие лекарства за счет Президентского фонда «Круг добра». В 2023 году финансирование лечения было расширено за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий». По оценкам специалистов, в крае может проживать около 1200 человек с наследственными заболеваниями, и ранняя диагностика позволяет вовремя начать лечение, предотвращая тяжелые осложнения.
— Благодаря сотрудничеству с Президентским фондом «Круг Добра» пациенты с редкими заболеваниями своевременно получают необходимые препараты, в том числе таргетные лекарства для детей с муковисцидозом, — отметила заведующая педиатрическим отделением Детской больницы имени А.К. Пиотровича Елена Козлова.
Специалисты Центра сотрудничают с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова в Москве, что позволяет привлекать ведущих генетиков к диагностике сложных случаев. В планах — расширение региональных диагностических программ, развитие реабилитации и проведение межрегиональных медицинских конференций. Это способствует повышению квалификации врачей и улучшению качества жизни пациентов.
